俺も急逝されたＴ先生の処に逝きたくなった！３０年もの介護に疲れ果てた！周りは…俺の心情なんて解かってくれない？？？俺の介護なんて、、、息子等は頼っていない！でも…介護支給量は１６時間／日！介護人さん方の居ない８時間を俺も埋めなくちゃいけない…

池袋~西池袋界隈では一番大きいお寺…祥雲寺で、午後６時から。サヨナラ…言って来るよ（悲・涙）

難病の息子達の良き理解者でもあったＴ先生が…昼過ぎに訃報が入って来た。「嘘だろ？？？」今も信じがたい。腰の具合が悪い…って軽く言ってたけど…真相は未だ分からない！でも…急逝された事は事実だ。俺の家庭医でもあった。医療・福祉制度で共に豊島区と闘…

今年の４月２６日、俺のブログ読み返して欲しいね！ま、一種の介護政策に対する裁判判決の関連ニュースに対して・・・我らが介護受けてる担当自治体も同じ実態だった事を訴えた。今日も読売新聞の記事・・・後押しする内容の記事だった！証拠に残しておく事…

６６歳に成っちゃったよネ。一昔前の６６歳なんて、、、 超お爺さんの様に見えた？？？俺、若いよな！ 多分？？？でも、、、体力と気力が無くなってるね。 悲しいかな、、、されど・・・ 息子達の事で気力も無くなった、、、などと云ってられない！適度に・…

私の息子二人は重度の障害者。筋ジストロフィ−・デュシェンヌ型（略称、ＤＭＤ）の難病である。もう３５〜３７歳だから末期症状だよね。で、介護家族の私６６歳目前、主たる介護者の妻は６１歳。在宅療養を無事乗り切るには医療制度は勿論、福祉制度も充分過…

「疲れた〜〜〜〜〜〜〜〜」今、何もしたく無い！完全に、、、無気力状態！豊島区の姿勢が、、、頭に来ている！でも、、、裁判は面倒だ！「訴えたい！豊島区を！」されど、、、周りからは・・・「辞めておけ」コール特に・・・息子から、、、「裁判して又、…

ＡＬＳ患者と家族を支援している都内の『さくら会』俺の障害者介護事業所も【重度訪問介護従業者研修】で・・・ 事業者会員に登録している。その理事長から・・・【全国同時多発訴訟】で豊島区を訴えないか、、、 原告に成りますか？と！ホントだよ！ 豊島区…

２４時間介護は当り前！全く何処の自治体も渋々、、、渋っているよネ。ま、記事を載せておくよ ↓ 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 ＡＬＳ訴訟で原告側も控訴せず 2012/05/01 16:32 全身の筋肉が萎縮する進行性の難病「筋…

毎日、交通事故のニュースは当り前？？？ でもね〜〜〜〜〜 【納得出来ない原因】が多過ぎるよ（悲） 最終的に、、、 行政が拘わっている（保）歩道とか、バス停留所近辺とかに・・・ ガードレールが設置されてたら、傷ましい結果は無い！ 旅行会社にも規制…

「地裁の判断に乾杯！」だよ。我等の息子達と家族も同じような境遇だ。 豊島区の姿勢は・・・ このニュースと全く同じ！我等は・・・二人も抱えてるんだけどね！ ２４時間中はＡＬＳと全く同じだよね。５〜６年前迄必死に訴えて、８時間がやっとの事で・・・…

昨日、東京都から事業者向けのメールが届いた。以下の如く↓ 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 標記の件につきまして、下記のとおり東京都登録特定行為事業者の登録申請を別添ＨＰ記載のとおり開始しましたので、お知らせ…

こんな、、、 拙いブログにも・・・ 我ら応援団のきっちさんから情報を頂いた。 ↓ http://nakata-sanda.blog.eonet.jp/default/我ら豊島区にも真剣に難病の事を心配して頂いている区議が居る。 しかし、、、 都議、国会議員クラスに成ると、、、 地域範囲が…

予てから豊島区に意見を申して居た。ホームページから区民からの意見が言えるんでね。 うん、回答を求めれば来る方式で、これは良い事だ。処がダ！ 担当職員からの回答内容が、、、未だに、、、 従来通りの固定観念から、、、 脱する意欲が見られない(情けな…

2年前まら町会の班長さんに指名（順番だけど）され渋々引き受けた。 理由は我班は殆どが70歳以上の高齢世帯。 俺の方が若い。 難病の息子二人を抱えてるんだけど、、、 我々家族は多くの社会資源で今日まで元気に生きて居られる。 ま、少しは社会貢献のお礼…

http://www.yahoo.co.jp/_ylh=X3oDMTB0NWxnaGxsBF9TAzIwNzcyOTYyNjUEdGlkAzEyBHRtcGwDZ2Ex/f/topics/top/9/*-http://dailynews.yahoo.co.jp/photograph/pickup/?1332850483何故？？？悲しいかって？？？息子達の【介護支給量】の時間数に不満一杯でね。担当…

『介護職員を取り巻く環境の変化〜日常的ケアの中の医療行為』 これがテーマだったよ。前にも述べたが・・・ 我々は常に【日常的ケア】ナンだから・・・ 【医療ケア】にしないで！ と訴えてきたが、、、 悲しいかな？？？ 国の判断は【法的整備】に踏み切っ…

指数本しか動かせない重度障害者には・・・ 国は【重度訪問介護サービス】を推奨している。 異論はない！ 何故怒っているかって、、、 問題は介護者の入る時間（支給量）の事。 毎年、豊島区は聞取り調査して判定会議で決めているらしい。 どの程度の見識者…

ＡＬＳ疾患等の患者さんを支援する介護事業者の集まりに出掛けて来た。 仲間の横の繋がりで情報等、共有出来るんでね。 それと・・・ 我々の筋ジス患者会関係者の余りの意識欠如に「頼りなさ」がね（悲）もう時期４月！ 「介護職員の痰吸引等による法律」が…

息子達が筋ジストロフィー患者であったために・・・俺の人生は“輝いている”昨日の記事でわかる通り玉木議員が栃木県出身。そう、『あの仁さん』の熱心な支援者達も栃木県佐野市だった。その一人の方から電話頂いた！うん、メールを送ってたんでね。有難いこ…

昨日、「障害者総合支援法案」（以下、法案）が閣議決定され、現在開会中の第180通常国会への上程手続きがとられた。http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/newsanswer/newsl/post_17121また、民主党政権は国民を騙したな〜〜 我々当事者は落胆が大きい！ 悲東大の福…

何故かって？？？私の所属してた日本筋ジス協会の役員会が、、、チョットね、、、閉鎖的なんでね。革新的に意見申したんだが、、、役員全員に無視されちゃった様だ？？？黙って意見云わない役員が大半だったけどね。本心はどう思っているんだかね？？？ま、…

自分のブログに入ると何故か？？？落着く☺ここんとこ・・・ 色々とあったなあ (~_~;) 哲ちゃんの車椅子が散歩中に手押しのパイプがボキッって折れちゃった！ “金属疲労”って云うよりも、、、 メーカーの設計ミスだよ！ 多分ね。 “介護職による痰の吸引等の医…

火曜日と金曜日は定例の・・・息子達の入浴日♨退院した息子は本当に久しぶり！２５日間の入院中に、、、シャワー浴はたったの３日だったとか！うん、本日、温泉気分だろうね（＾−＾）入浴日には・・・いつも訪問看護師さんに来て頂いている。なにしろ、人工…

２５日間、ベッドに寝かされ続けた！俺たち健常者には耐えがたい日々だよね。彼は指数本しか自力でしか動かせない！“寝たっきり”は・・・「慣れている」と云っては余りにも＊＊＊＊＊＊病状が回復しても・・・只管、寝かされ続けていた！病院の体制に・・・…

胃ろう造設の手術が終わって１週間が経とうとしている。 順調に、、、 体調も回復傾向！ 昨日からボチボチ普段通りに口から食事練習？ 胃ろうしたのに何故？？？ 嚥下障害からの“肺炎防止”とか 慢性化した“腹部膨満の対処”が今回の目的。 経管栄養はボチボチ…

土日祝日の朝介護は親父の仕事だ。 豊島区の福祉サービスは余分な支給時間をくれない（怒） ６〜１０時の４時間、年間の三分の一かな。 今日も弟が入院中なので聊か、楽である。 いつもは俺一人で二人の介護だから・・・ して、時間的余裕から新聞をじっくり…

１１時１０分、手術室へ見送り。「麻酔が利くから寝てろよ」聊か、、、、、心がフラフラ？？？で・・・１２時３０分、病室に帰還！顔色良し。ふ〜〜〜〜〜〜っため息！色々な先生が次から次へと来た。手術に立ち会った医師達。「お疲れ様でした」心配してい…

今日・・・１１時、手術開始！これから出掛ける。結果は如何に？？？ 不安？

どうも今回の息子の胃ろう造設手術に関し不安が隠せない！参考に取得した記事を載せて置いた。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝DMD患者に対する鎮静処置または全身麻酔の施行前の評価と管理について具体的提案の要約 今後…