ＤＭＤとは・・・ 筋ジストロフィー・デュシェンヌ型の疾患名の略称私の息子達も同じ疾患です。一昨日、府中グループと云う患者会がクリスマス会を開催した。 親は当然、色々な情報交換の為の話合い。 席上、あるお母さんからこんな問題を聞いた。「緊急入院…

また有名な国会議員さんと面談出来たよ（嬉）ま、昨年と同じ今頃・・・同じパターンで・・・過去に息子等がお世話に成ったボラさんが今は某新聞社の政治記者！彼の紹介でね。記念写真を撮って来たんで・・・貼り付けて置いた！当然、我等の患者疾患に於ける…

個人的な国会議員への陳情は昨年暮に行ったけど・・・不発に終わった（報告済み）気遣って頂いた政治記者の方が・・・別の国会議員を紹介して頂けた！う〜ん、チョット強気に成れない（汗）ま、厚生労働委員ではあるんだけど・・・なんせ、、、防衛副大臣で…

この記事を執筆された人の云う通りだったら・・・・・万々歳！だけど、、、ま、確認の意味で載せて置くよ。 ↓ http://www.cabrain.net/news/article/newsId/36014/page/0.html我々の筋ジス医療に関して今や“遺伝子医療”が展開されているが・・・ 課題は“治験…

いや〜久し振りに昔の友達と会う事に成った。今は名古屋と山梨に住んでる事で、東京に集合と成った。面倒だからはとバスと宿泊セットのツアーに・・・ハハ、生まれて初めてはとバスに乗った。そのひと幕を綴ってみた。 最初の皇居見学で・・・行き成りトラブ…

出演者の海堂尊が云ってた・・・「誰しも人生の中で一度は本を書ける」と。「誰しも自分の得意な分野は必ず存在する」「だから、、、その分野を種とした本が書ける」と！ 海堂尊について ↓ http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B5%B7%E5%A0%82%E5%B0%8A ショッ…

懐かしい記事を見つけてしまった！驚き！日テレで半年近く、、、取材攻撃にされた映像を見た人が・・・自身のブログに書き込んで呉れた様だ！正に・・・驚き記念に・・・掲載しちゃっったよ。チョット、恥ずかしいけど・・・ http://d.hatena.ne.jp/loupgens…

我事業所の過去の利用者様の仁さんの支援者集団の通称・・・ 【佐野軍団】が主催された“山本智サロンコンサート”に出掛けた。楽しい一時を満喫して、、、 中島邸での皆様の温かい雰囲気も頂いて、、、日々のストレスも発散されて、、、あ、あ、あ、、、、 最…

我々の筋ジス患者と家族にとっては・・・ 大事な記事なんです！ http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111006/k10013067212000.html

昨日のニュース！ 隠ぺいだよ・・・ ＜急性白血病＞福島第１原発作業員が死亡 東電が発表 毎日新聞 8月30日(火)13時0分配信 東京電力は３０日、福島第１原発で作業に携わっていた４０代の男性作業員が急性白血病で死亡したと発表した。外部被ばく量が０．５…

呼び掛け団体（ＮＰＯ法人・呼ネット）に賛同して、、、 昨日、東京都の医療政策課や医療改革推進担当課の課長と面談出来た。 約１時間少々の交渉で、、、 かなり、前進させて来たよ。 やっぱ、当事者が声高々に訴えないと、前進はない！ 悲しい事だよ・・・…

昨日、息子達の家庭医が訪問された。人工呼吸器を管理して頂いてるお医者さんだよ。で、、、今般の東京都の貸与事業の話！やっとしっかりした情報を頂いた！貸与機器は以下の通り・・・・・ ①外部バッテリ−とその充電器 ②外部バッテリー等の充電するための発…

今般の東日本大災害を切っ掛けに、、、逸早く東京は対応を打ち出した。ま、それはそれで結構、毛だらけ・・・でもね、我々人工呼吸器装着者の難病患者とその家族は、、、ヤナ情報を得てしまったね（怒）何がって？？？前日の日記で、、、医療機器の３点、貸…

昨日、東京都の関連機関（難病関連）のＮ氏から電話があった。 「患者会の東京支部事務所の所在地を教えて欲しい」と・・・ 理由聞いたけど、、、マル秘扱いだったんだろうね？ 詳しく聞けなかった！んで、、、息子達の人工呼吸器会社のＦ氏に聞いた処・・・…

東電の調査が今日来た。して、、、無事、完了！スイッチオン！く〜〜〜〜〜〜〜〜モニターに出た！出た！発電 ３．１ｋｗ 消費 ２．２ｋｗ 売電 ０．９ｋｗうん、本日は快晴に近い☀後は面倒な、、、 補助金の手続き・・・待ってる！怖い思いをして、、、 我…

東電の不祥事で、、、 渋々、、、 そう、渋々「ナンとかしなくちゃ！」、、、少しでも、、、 電力供給のお手伝いが出来れば・・・ そんな思いで、、、 我が家の屋根に、、、 ソーラー発電機を設置したんだよ。総工事費、、、 ２００万円は軽くオーバー！ 東…

切実な話だね ↓http://www.jmda.or.jp/3/pdf3/sakurai-201105.pdf厚労省の関係者は必読だぜ！実名を出したんだぜ。何故かって？誰でも、、、彼でも、、、全ての弱者を、、、在宅へ追いやったんだものね！医療機器も在宅へ・・・ね？じゃあ、、、全て、責任持…

こんな記事に期待したくはないけど ↓ 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 首相は「（日本は）原子力を進めるため科学技術庁という役所まで作った。少なくとも省庁横断的に自然エネルギーの普及を進める何らかの仕組みを検…

今日の記事 ↓http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110622-00000509-san-bus_allま、一般人は良いだろうね（拍手）でもね・・・高齢者や重度の障害者等は、、、要注意！ 一言、言い忘れた・・・と解釈したいね。体調崩して、、、 死亡する高齢者も居たよね。…

筋ジス患者と家族の全国組織＊＊＊＊＊協会の東京支部会・総会の話だよ。珍しく〜２０名近く集まった！ 会員数１００名も居るのに、、、だよ？ 如何に、、、衰退化だね（泣） ま、理由はあるんだけど、、、言いたくない！最近、協会理事長がこの総会に出没す…

一言言いたいよ 怒 ８１歳の運転で・・・ アクセルとブレーキ、間違えて・・・ 死者１名！ 数人の負傷者！何時か、、、 この記事でも書いたよね。 「俺もそろそろ、、、免許証、自主返納しようか、云々」 でもね〜、、、 息子達の搬送に、、、 マダマダ必要…

と言っても、、、 上の息子だけ！ 下の息子は、、、 既に「遠出への体力に自信ない」と云う。出掛けたのは、、、浜松市。 目的は、、、水樹奈々のコンサート。 追っかけ、だね（汗） オークラアクトシティホテルが会場。 序に、、、３２階でのディナー。 で…

ま、最新記事読んで下さいな ↓ http://www.cabrain.net/news/article/newsId/34523.html;jsessionid=C98D04B391858DD9A4984E5E6B03702Fコレで市民、国民、安心されましたね。ム、追記の記事が、、、ない 怒 何が足りないかって？？？厚労省は・・・病院の入…

ソフトボールで筋肉痛。 毎度の事で、、、 ん？胸が痛い！ 筋肉痛治まって、、、だよ。 どうやら？相手バッターのピッチャー返しのボールが、、、 俺の胸に当たっていた事、思い出したよ。 試合中は夢中で、、、 思いだせなかった？ やだね、、、 お歳かね（…

ま、以下の二つの記事読めば、、、俺の云ってる事、我儘な話じゃないと思うけど・・・今、俺の家の屋根に太陽光発電設置に取り組んでる。でもね、お金掛るんだよね！大金が！んで、国・自治体の補助金、大いにアテにしたい。処が、、、ところが、、、国は出…

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110525-00000007-maip-sociけ〜！ 今朝の記事 ↑ 見て、、、、、ホントの事、隠してたんだね！また新語覚えたよ・・・『メルトスルー』だって！国民は完全に無視されてたんだ〜昨日に続き、、、 不信＆腐心 患者家族仲間…

予てから全国大会と総会が先週末の土・日に決行された。今年は東日本大震災で多くの仲間が被災された。２名の会員であった患者さんが亡くなった報告が酷だったよ！また、被災地の役員から悲痛な訴えも聞かされた。在宅での人工呼吸器利用者が必死に訴えた筈…

池袋の街はフクロウが象徴的？？？ま、役所の職員さん方が最終的に決めたんだろうね？？？いたる処でフクロウの像が見られるよ。テことで、、、、、フォト見て下さいナ。

今や毎日ニュースで出番してる彼！ 誰かって？ 総理補佐官の細野豪志議員である。 福島原発事故の報道担当官に成っちゃった！ 呆 昨年暮、苦労してやっと彼との面談に漕ぎ着けた。 我々の難病患者と家族の切実な陳情を訴えた。 して、「今後、検討して厚生労…

ナンの仕事でも同じだよね。 遊び感覚で仕事なんて有り得ないよね！ うん、６億円強奪事件、 勿論、東電の事故処理の対策、 非難されて、、、、、当然だけど・・・・・ 現場に居る関係者は最悪な事態に！ 警備会社が『仮眠』なんて有りかい？！？ 驚 おまけ…