息子の手術で思うこと・・・

胃ろう造設の手術が終わって１週間が経とうとしている。
順調に、、、
体調も回復傾向！
昨日からボチボチ普段通りに口から食事練習？
胃ろうしたのに何故？？？
嚥下障害からの“肺炎防止”とか
慢性化した“腹部膨満の対処”が今回の目的。
経管栄養はボチボチ、、、するのかね？？？
主治医から未だはっきりとした方針は聞いてない。
ま、慌てず、ゆっくりと進もう。

今回の手術で危機感の問題点を挙げておこう。
３点、これだけは評価が必要と思う。

①体幹の変形が高度のＤＭＤ患者の場合
②心臓機能の低下の評価（データ）の場合
③手術時の麻酔による影響

今回の手術に拘わった担当医（胃腸科、外科、麻酔科等）から
解り易いデータを公表したく、、、
現在、長年の主治医に執筆の依頼を友人と相談中！
友人とは・・・
【難病と在宅ケア】の編集者だけど・・・
月刊誌で全国誌でもある。
我らの手前みそ？？？に成っちゃうけど、、、
この月刊誌の紹介をしちゃうね。　　　↓
　　　　　　　　　　　　　　http://www.jpci.jp/

全国に、、、
現在、3〜5,000人とも生存されていると云うＤＭＤ患者さん達。
ご本人とご家族、何よりも担当主治医の方々に・・・
今般のデータを参考にされて頂きたい思いだ！
このデータ（情報）が無かったお陰で・・・
我々は、、、
「生きた心地」から見放されてよネ。

注釈：ＤＭＤとはデュシェンヌ型筋ジストロフィーの略称　　↓
　　　　　http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/pmd/pmdent.htm#db