壮絶な人生だ！・・・

土日祝日の朝介護は親父の仕事だ。
豊島区の福祉サービスは余分な支給時間をくれない（怒）
６〜１０時の４時間、年間の三分の一かな。
今日も弟が入院中なので聊か、楽である。
いつもは俺一人で二人の介護だから・・・
して、時間的余裕から新聞をじっくり読めた。
テレ番もね。
したら・・・
『生きることを選んで』の番組紹介に目が釘付けに！
http://alexkazu.blog112.fc2.com/

兄の介護を妻に任せ１０時から１時間その番組を見た。
“ＡＬＳ患者でもありテレビ放送記者でもある主人公が語る”
ＡＬＳ疾患で思い出すは・・・
仁さんんだよね。
過去の俺の利用者様でもあったし、、、
ＡＬＳ協会とも仲間が多い。

息子たちの病気は“親と子の関係”　で云うと子の病気。
ＡＬＳも同じ難病だけど、決定的な違いは親の病気。
「何故生きるか」・・・
胸が締め付けられる思いだ。
彼の仁さんは「気管切開して人工呼吸器を付けない選択肢を選ぶ」と云っていた。
でも・・・
彼はまだまだ本質を追究する前に、、、事故死された。
きっと、彼も番組の本質での葛藤が予測される。
間違いなくネ・・・

その選択肢でこんな話題が噴き上がっている。
人工呼吸器と共に・・・
胃ろうの話も！
“尊厳死”、奥が深すぎて此処では語れない！
参考に掲載して置いた　　　↓

超党派の尊厳死議連は今国会で尊厳死法案の上程を企てています。これも尊厳死バルーンのひとつでしょう。
尊厳死協会はリビングウィルを法文化し、胃ろうや呼吸器の装着をしなかった医師の免責を明文化しようとしています。これにより、ＡＬＳの長期生存者は海外のように激減すると思われます。めったに呼吸器を付けられなくなるということです。
さくら会では、先週、尊厳死議連に対して反対声明を送りましたので以下に貼り付けます。
尊厳死法制化を考える議員連盟の件で私たちＡＬＳ等神経筋疾患患者は病いの進行に伴い、いずれは常時人工呼吸器を装着し、経管等で水分や栄養の補給をすることになりますが、これらの治療法の確立のおかげで長期生存が実現しています。しかしながら、現在の日本において１日２４時間、１年３６５日をカバーする公的介護保障が確立されていないために、長期生存につながる経管栄養や人工呼吸器の治療の開始と継続は、実質的には世話をする家族の犠牲的覚悟に委ねられています。それゆえＡＬＳ等の難病患者が家族に遠慮することなく、治療を受けたい、生きていきたいという気持ちを自由に表明できる環境はないに等しく、家族の同意なしには呼吸器の装着が叶えられず、医師にも社会にも見捨てられ、無念のうちに亡くなる患者は後を絶ちません。難病患者とて命に係わる治療に関して自分の意思で決定したいと思っていますが、ＡＬＳ等の進行性疾患の場合、早期の事前指示書の作成により治療を断念する方向に指導されてしまいます。重度の身体障害を併せ持つ難病患者が、家族に頼らず、個人で生き延びるための生活保障や介護保障は、いまだ皆無に近い状況にあるため、事前に治療を断って死ぬ覚悟を患者自らが表明してしまうと家族も医師も安心し、呼吸器の長期装着を勧めてくれなくなります。もし、治療を断るための事前指示書やリビングウィルの作成が法的に効力を持つようなことになれば、ますますこれらの患者たちは、事前指示書の作成を強いられ、のちに治療を望む気持ちになっても書き換えはことごとく阻止され、生存を断念する方向に向けた無言の指導（圧力）を受け続けることが予想できます。このたび「尊厳死法制化を考える議員連盟」で検討されているという「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案（仮称）」は、その内容から難治性疾患患者や重度障害児者、遷延性意識障害者、頸椎脊椎損傷者、精神疾患患者、また貧困のために医療費や介護費用の自己負担に耐えられない社会的弱者に対しても、冷たく自己決定による治療の断念を迫るものであります。
この法案は患者の権利を謳いながら、実はこれらの難治性疾患・重度障害の予備軍であるすべての国民から生存のために必要不可欠な治療や、救急医療を受ける権利をはく奪するものであります。私たちは法案提出に反対する意見をここに表明いたします。「誰の尊厳のための死なのか。優先されるべきは当事者の尊厳であることはいつの世も変わってはならない」と人工呼吸器療法も20年目のＡＬＳ患者は考えています。