正直、驚いてるよ(嬉)・・・・・東京都も捨て難いね!チョッピリだけどサ

昨日、東京都の関連機関(難病関連)のN氏から電話があった。
患者会の東京支部事務所の所在地を教えて欲しい」と・・・
理由聞いたけど、、、マル秘扱いだったんだろうね?
詳しく聞けなかった!

んで、、、息子達の人工呼吸器会社のF氏に聞いた処・・・
【在宅療養指導管理】している病院を経由して、、、
念願の、そう念願の、、、
災害時等停電対策に必要な、、、外部バッテリー・吸引機・アンビューバッグの三点が貸与されるそうだ!

勿論の話だけど・・・
この財源は税金!
厚労省がこの5月に全国都道府県に通達した  ↓
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発電機は、厚労省東日本大震災の後に新たな補助制度を導入した。「重症難病患者拠点・協力病院」(1499施設)が発電機を購入、患者に原則無償で貸し出せるよう購入費の3分の2を国と都道府県で負担する
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俺たちはこれに反発したね(怒)
上の情報だと病院から発電機を貸与する話だ。
各家庭に発電機貸与してどうするの???
ガソリン臭い、危ない、うるさい、精密機械の呼吸器に対応出来ない?
で、協力病院に呼吸器対応の大型発電機の購入だった筈だよ。
で、、、
協力病院に辿り着けるには外部バッテリーが必要なんだよ!
仮に、、、辿り着けなかったら・・・どうするんだい???


って事で・・・
今回の東京都の対応はグッド!
協力病院に発電機を購入するのでなく・・・
各個人に貸与する方式の導入!

でもね〜
外部バッテリーを充電する充電器はどうしてくれるの???
アンビュー(手動式蘇生器)で我慢するのかい???
勘弁してよ!
何時間もやってごらん。
腱腫炎や肩凝っちゃうぜ。
腰も疲れちゃうよ。
ナンせ、、、介護者は圧倒的に高齢者なんだから・・・
マダマダ、、、難病患者を24時間中介護してる実態、知らないんだね!

充電器、それと病院に着くまでのシガレットからの接続機器(インバータ)も必須だぜ!
喜んでる場合じゃないよな〜〜〜〜〜〜

ま、以下の情報は知ってたけど  ↓  ↓

http://www.metro.tokyo.jp/INET/KEIKAKU/2011/05/DATA/70l5r300.pdf

 (16頁参照)

その後の情報、全く無しで・・・
今日まで、、、
ヤキモキしてたんだよな!

結果は結果で・・・良し、なんだけど、、、

改善課題!あり過ぎるよ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

俺に一言、相談入れてよな、ウッフン!
東京都のお役人殿よ〜

だから・・・行政は、、、アテになんない!  阿保集団