ＤＭＤ患者会の家族の願いは・・・

ＤＭＤとは・・・
筋ジストロフィー・デュシェンヌ型の疾患名の略称

私の息子達も同じ疾患です。

一昨日、府中グループと云う患者会がクリスマス会を開催した。
親は当然、色々な情報交換の為の話合い。
席上、あるお母さんからこんな問題を聞いた。

「緊急入院されると病棟の担当医師から＊＊＊された」

＊＊＊とは・・・・・
『呼吸不全された場合に気管切開される承諾の云々』である。
気管切開とは、文字通り喉に孔をあけられる事である。
声は出なくなる！
美味しいモノは食べれなくなる！
当然、生活の質は落ちる！
誰しも・・・気管切開は避けたい、である。

親は「緊急的にそう云われても大いに迷う」当然ですね。
常日頃から・・・
担当主治医と確認が必要であると思う。
病気の息子と両親の話合いは避けられない。

然しながら、そう思う前に・・・

“医学は進歩している”

世のお医者様はよ〜く勉強して頂きたい！
“ＤＭＤの多くの患者には気管切開は必要ない”

之が最新の医学である。

我々患者家族にも情報取得は必要である！
気管切開の回避には・・・
日頃の『呼吸リハビリ』や『カフアシストの体験』を！

声を大にして・・・
そう云って来た。

当然、先般の国会議員先生にも実情を伝えたけどね、、、