筋ジス患者と家族の患者会・・・

予てから全国大会と総会が先週末の土・日に決行された。

今年は東日本大震災で多くの仲間が被災された。

２名の会員であった患者さんが亡くなった報告が酷だったよ！

また、被災地の役員から悲痛な訴えも聞かされた。

在宅での人工呼吸器利用者が必死に訴えた筈だけどね！

でもね、大方の役員は関心度が低い様だったよ。

今年度は『遺伝子治療開始元年』にあたってたからだろう？？？

多くの会員は其方に関心が向けられた様だ。

俺らは在宅人工呼吸器利用者家族の部類だけど、、、、、

会員数からして少ない部類にあてはまるんかい（悲）

停電すれば・・・人工呼吸器がタダの器械ってこと！
外部の電源が無ければ死に至る！
現状、公的支援は無い！
患者と家族の実費で対応している！
呼吸器だけ貸与・・・
あとは勝手にどうぞ、、、

これが医療なんだね（泣）

毎年、俺は機会が在るごとに訴えてたけどね・・・

もう同じ事何度も云うのに疲れちゃったよ〜

一向に、、、国も目を向けてくれない！

ま、患者会役員は・・・
「国に訴えてるんだから」、、、で終わり（寂）

国は国で・・・
「検討中。財政次第？」、、、で終わり（泣）（怒）

で、、、最新情報をお聞き下さ〜い！

５月２日厚生労働省発の事務連絡（都道府県宛）
『在宅人工呼吸器利用者は緊急時は自治体の拠点病院経由で発電機を貸与』

５月１３日経済産業省の「夏期の電力需給対策について」で
『在宅の人工呼吸器使用患者への小型自家発電機の貸出し等に取り組む』

ハハハ、、、別な管轄省庁から同じ様なお達しが出たよ！
どっちを優先なんだろうね？？？
同じ項目を通達かねぇ・・・
真意がわからない？？？

不信・腐心・不信・

不審・不振

前者は東京都に問い合わせた処・・・

「東京都は未だ対応してません。決定されても議会の承認を得て、、、
　　予算化する時間が必要」と・・・・

け〜！夏が終わっちゃうぜ・・・

阿保臭