昨日の患者会、、、不満炸裂！の巻・・・

筋ジス患者と家族の全国組織＊＊＊＊＊協会の東京支部会・総会の話だよ。

珍しく〜２０名近く集まった！
会員数１００名も居るのに、、、だよ？
如何に、、、衰退化だね（泣）
ま、理由はあるんだけど、、、言いたくない！

最近、協会理事長がこの総会に出没するよ。
東京在住だからね。
日頃の不満を彼にブツケテみた・・・

うん、我ら末端の患者と家族の置かれてる環境の事で。
人工呼吸器をして、、、
在宅で療養する環境の切実な話サ。

この夏の【停電危機】、、、
何にも関心持ってない雰囲気が全国大会・総会で伺えたんでね（怒）
先月の話だよ。
全国大会ナンで、、、
色々と来客を招待している。
厚労省関係者、国会議員、もね！
特に、、、
厚労省とは馴染み深い関係を持ってる。

じゃあ、、、我々の、、、
【医療・福祉】の話じゃ、、、
不満なんて、、、無いよね！
もうカレコレ、、、４０数年の関係を持ってるんでね！
何でも聞いてくれる？？？関係が築かれてる、、、
と、
と、
と、協会上層部の役員は思ってる様だ〜

冗談じゃないぜ〜〜〜〜〜〜〜〜
末端の会員家族は、、、
不満だらけ〜〜〜〜〜〜〜〜〜

話戻すよ。
この夏の、、、【停電危機】どうするのよ？？？
我ら呼吸器患者は・・・
電源が無ければ、、、安心して繰られない！
そんな事、役員は「知らんプリ」だぜ！

で、、、
で、、、
理事長に伺った。
「ああ、厚労省の通達で非常用電源が借りられる様だよ」
この回答だよ！
く〜〜〜〜〜〜〜〜
実態知らず

この５月に、、、
厚労省と経済環境省とが、、、うん、別な省庁から、、、
通達が出てたよ、
『絵にかいた餅』がね！
実際、非常用電源の貸し出しは都道府県が担当らしい。

俺ね、既に、、、
東京都の担当部署に聞いてあるよ。
「厚労省等の通達はどうなってるのか？」って！
「議会に通す段階に未だ至ってない。仮に実施計画が出来ても、、、
　予算化するのに議会を通さないと。この夏は無理です」と！

この話を理事長に確認させたら・・・
「諦めないで東京支部で交渉しよう」だと！
交渉で決まるかよ！
もう７月目前だぜ！
真夏は直ぐだよ！

電源が無く成れば・・・
人工呼吸器は当然、止まる。
吸引器は？
吸入器は？
エアマットは？
大事なエアコンは？

我らは、、、
『在宅療養に関して事前に外部バッテリーを買わされてる』
それが、、、在宅療養の条件！
と、担当医師も保健所も認識してる事実。
結果・・・東京等、都道府県は【電源危機】に冷ややかなんだよ！
我等ほど、、、危機感は持ってない

人工呼吸器が注目されただけなんだよ！
空気抜けたエアマット、、、
脂肪・筋肉の無い患者には、、、
酷な話だぜ！

体力ない患者に、、、
そう、お年寄りと同じ事だぜ、、、
脱水状況の環境でも、、、
「仕方ない」

　　で済ますのかよ！

患者会の意義は無く成ったね！
だから、、、
総会にも出席しないのよ。
多くの患者は。
役員なんて「アテに成らない存在」ってこと！悲