やっと書き込む気力が湧いた！

１・１７…
昨年のブログの思いと全く変わってないよ！
３年が経ったんだなぁ…

今日は息子の話でご勘弁を・・・
下の息子が危機的状況で…
愈々、本当の末期症状かも？？？

何故か、兄よりも病状の進行が早い！
この１年でかなりのダメージを受けてる様だ。
遂に…彼の口から「楽に死なせてよ」
親としてやり切れない！

必死に彼へのメッセージを送った！

（その一）
駄目親爺から神業を使う伊志へ　

筋ジスという病気は無情な病気だよな。
　身体の隅々まで蝕(むしば)んでいく！
　　5千人に一人は犠牲に成っている事実は承知だよな・・・
伊志も幹も5千人分の重い犠牲を背負って一生を全う(まっと)しなければならない。
　親としてもやり切れないよ！
　　でも・・・頑張っているよな。特にお母ちゃんは！
　　　俺は幾度も挫(くじ)けちゃヨタヨタだけどな。
　　　　伊志も幹も一生をお前ら成りに全うして欲しいと願うだけだ。
　　　　　誰しも一生、悔いない様全うしたいよね。
　　　　　　伊志も幹も今迄努めて来たよな。
　　　　　　　親として、最高に誇りと思って止まない！
お前らの生き様をみてお前らに拘わっている全ての人たちは、
勇気を貰うというか何かを感じて…（上手い表現がみつからない）
　　お前らの為に何かを尽くしている事実をお前らは知っている筈だよな。
その様な人たちに対して・・・“弱気に成った姿を見せていいのかい”
伊志が今迄通りの姿を見せることによって、
親も周りの人たちも頑張れるんだよな。
　肝心な伊志が挫けちゃったら・・・皆、挫けちゃうよ。
　　肉体的苦痛(病魔)は伊志本人しか解からない事は周知の事実だ。
　　　でも、周りの人たちの尽力・努力を見捨てないでくれよ！
　　　　うん、頑張らなくても良いけど・・・　
　　　　　　　　　　　“伊志の意地を見せてくれないか”
　　　　　　　　　　　　　　　　　　“今迄通りの意地を”ね！

(その二）
　伊志が高校生の頃かな・・・　
　　　学校へ行く前の30分間は大変だったよな。
　　　　痰が絡んでお母ちゃんは必死に痰出し介護してたな。　　　　　　　　　　学校から帰って来てからも、夜も痰出しに苦しんでたよな。　　　　　　　一番苦しんでいるのは伊志だったけど・・・
「何とか成らないのか」その当時の俺はマラソンに明け暮れてた！　　　　介護なんて全然してなかったな！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　駄目親爺だったかも。でもな、患者会活動は一生懸命だったよ。
　　　『一日も早く』の如く・・・「この科学・医学の現代で…」
　　　　　ま、治るとは思ってなかったけど「ＱＯＬ向上は克服出来る」　　　　　　そう信じてた。　　
　　　　　　　今も信じてる。
　バッグ先生に会わせて頂いたのも必死に訴えたからだよ。
　　石川先生の後押しで今日の伊志が在るんだぜ！
　　　鼻マスクで今日まで生きて来れた事に感謝しなくちゃ！
　　　　気管切開すればもっと体調は良かったかもしれない？？？
　　　　　結果論だから何とも云えない・・・
　流石(さすが)・・・此処までが俺の出来ることは精一杯かもな。
　　　栄養が摂れない事！　
　　　　太れない事！
　　　　　　之は致命傷かもな？？？
　　　　　　　痩せ細っての身体中の苦痛！
　　　　　　　　増して心蔞水の貯留も合併症だよ！　　　　　　　　　　　　　　　心臓に良くない！
　石川先生の経験からしても限界かもな？？？
　　今、石川先生がバック先生に今後の事で研究される様訴えてる。
　　
“稀少な疾患で、年令がこれまでになく高くなってきている中で、
　　　いろいろ未知な問題に遭遇し、医学的、社会的、倫理的に
　　　　　　苦慮する・・・”
　　　　「ＤＭＤの国際ガイドライン研究に終わりはない」
　

　　伊志には貴重な体験者として全国のＤＭＤの患者と家族に
　　　貢献している事実を知って欲しい！
　　　　　末期のＤＭＤ患者に胃ろう造設手術に成功した例！
　　　　　　今回の心蔞水穿刺に成功例！
　　これらは患者の命取りに成る可能性も視野にあった 。
　　　でも伊志の生命力が勝ったよな！
　　　　これからも伊志の命ある限り・・・
　　　　　　　怯(ひる)むことなく邁進して欲しい！
　

今迄何度と苦難を克服して来た伊志には辛い事だが、
　　　　　　　　お世話に成った全ての方々に応えるべきだ。
　　　　　　　　　勝手な言葉で申し訳ない！
　　　　　　　　　　苦しむのは伊志自身である事は承知でな。
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　一つの命を全うしてくれ！